Nykyajan sairaustarinat ovat paitsi ihmisten kesken kerrottuja, entistä useammin myös mediavälitteisiä. Syöpäpotilas pitää internetissä blogia, terveyttä etsitään tosi-tv-sarjoissa, ja lehdissä tavalliset ihmiset avaavat sairauskertomuksiaan. Myös julkisuuden henkilöt ovat entistä useammin astuneet avoimesti kertomaan sairauksistaan, niin psyykkisistä kuin fyysisistä.

Viime aikoina media on tuonut esimerkiksi sikainfluenssarokotuksen jälkeen narkolepsiaan sairastuneita lapsia ja heidän vanhempiaan julkisuuteen kertomaan elämää mullistaneista kokemuksistaan.

Terveyttä, hyvinvointia ja ennen kaikkea sairautta koskevassa journalismissa tunkeudutaan väistämättä ihmisen yksityisyyden piiriin.

Filosofi Jaana Hallamaa on todennut, ettei ihmisen ruumis ole tuotantoelämän ratas tai sairauden pesä, vaan ihmisen koti. Rikkooko toimittaja siis sairaan ihmisen kotirauhaa pyytäessään tätä avaamaan sairauskertomuksensa, tunteensa ja pelkonsa median yleisölle?

Kun toimittaja astuu haastateltavansa kotiin, hän ottaa askeleen ihmisen itsemääräämisoikeuden piiriin. Ryhtyessään utelemaan haastateltavansa sairaudesta tai vammasta, toimittaja joutuu työskentelemään persoonansa ja ammattietiikkansa kannattelemana.

Toimittajakoulutuksessa hän harjaantuu käyttämään erilaisia tietoteknisiä apuvälineitä ja etsimään tietoa moninaisista lähteistä. Hän opiskelee politiikan ja talouden sekä journalismintutkimuksen teorioita. Mikään näistä ei anna valmiuksia kohdata aivosyöpään kuolemassa olevaa perheenäitiä tai jalkansa menettänyttä diabeetikkovanhusta. Toimittaja on täysin itsensä ja elämänkokemuksensa varassa.

Toimittaja joutuu ratkaisemaan, mikä potilaan tarinassa on tärkeää ja julkaistavaa. Hänellä on päässään edustamansa tiedotusvälineen sekä julkituodut että kirjoittamattomat toimintakoodit ja julkaisukriteerit. Toimittaja on sopinut tuottajan kanssa etukäteen tietyt näkökulmat ja rajaukset haastattelulle.

Hän poimii haastateltavansa ”kodista” tarinanpalasia kuin esineitä mukaansa ja tuo ne näytille muiden ihmisten arvioitavaksi. Mediajulkisuuteen tottunut julkkishaastateltava pystyy hieman rajaamaan sanottavaansa median pelisäännöt tuntien. Toisaalta sairaus on todennäköisesti ravistellut häntäkin, joten puolustuksessa voi olla aukkoja. Tavallinen ihminen on sen sijaan paljolti toimittajan ja tämän ammattietiikan varassa.

Toimittajan ammattietiikka taas saattaa horjua etenkin jos haastateltava tulee kovin lähelle häntä itseään, on esimerkiksi samanikäinen ja samanlaisessa elämäntilanteessa. Potilaan reippaus saattaa hämätä kokeneenkin toimittajan; haastateltava puhuu tilanteestaan rempseästi, mutta sen alle peittyy kuoleman- pelko. Joskus haastateltava liittää tarinaansa aineksia, jotka eivät ole totta, mutta ihminen on kertonut niitä niin monta kertaa, että uskoo niihin jo itsekin. Joskus haastateltava puhuu tarkoituksella valhetta saadakseen itselleen jotain etua.

Potilaan kertomia tapahtumia esimerkiksi sairaalasta ei voi mistään tarkistaa, koska terveydenhuoltohenkilöstöllä on vaitiolovelvollisuus. Toisinaan toimittaja tuntee niin suurta myötätuntoa haastateltavansa puolesta, että kokee velvollisuudekseen ryhtyä potilaan auttajaksi, jonkinlaiseksi edusmieheksi.

Kun potilaan haastattelu sitten julkaistaan, lopputulokseen ovat vaikuttaneet monet muutkin ihmiset kuin toimittaja ja potilas. Iltapäivälehti saattaa repiä aiheesta lööpin, jos tarinasta irtoaa riittävästi tragediaa. Aikakauslehti muokkaa kanteensa houkuttelevan otsikkovinkin, ja sanomalehti etsii haastattelulle sopivan lokeron päivyrisivulta. Toimitussihteeri on muokannut otsikon ja ingressin mieleisekseen, ja valokuvaaja säällisesti photoshopannut pahimpia sairauden merkkejä pois julkaistavasta kuvasta. Journalistinen lopputuote voi olla hyvinkin etäällä haastatteluhetken ilmapiiristä ja toimittajan sanavalinnoista.

Tämä lopputuote asettautuu paitsi yleisön, myös journalismintutkimuksen kriittisen suurennuslasin alle. Ei siis ihme, jos toimittajat joskus ärsyyntyvät kritiikistä ja kokevat sen epäoikeudenmukaiseksi ja toimittajan työn moninaisia reunaehtoja tuntemattomaksi. Toimittaja on asettanut itsensä alttiiksi astuessaan potilaan kotiin, yrittänyt tehdä parhaansa potilaan tarinan välittäjänä ja tulee sitten tuomituksi journalistina, joka ”pönkittää institutionaalisia valtarakenteita” tai ”uusintaa biolääketieteellistä ihmiskäsitystä”.

Inhimillisen terveysjournalismin kaksoisulottuvuus on myös sen tieteellisen tutkimisen kipupiste: sairaustarinoilla on sekä kertoja että välittäjä, jotka molemmat toimivat inhimillisyytensä äärirajoilla.